“在台湾一针要200多万新台币”

脊髓性肌萎缩症又称SMA

是一种高致残、致死率的罕见病

2021年，经过医保谈判，SMA治疗用药诺西那生钠的价格从一针70万元最终降到了3.3万元，并成功进入医保目录。

来自台湾的患者小宇

21岁的小宇

一米七几的个头

体重却只有30多公斤

虽然一直在进行康复训练

但去年，小宇因为行动不便

开始坐上了轮椅

小宇告诉记者

其实在确诊不久后，脊髓性肌萎缩症的治疗用药就上市了，按照诺西那生钠注射液生产厂家的规定，患者开始治疗后，仅第一年内就要注射6次。而在台湾只有符合相关条件的患儿，可以免费注射，全额自费注射普通家庭根本无法承受。

因此

小宇一直没能用上药

脊髓性肌萎缩症患者 小宇

因为这个药在台湾，一针要200多万新台币（折合人民币50多万元），这个药是要终身注射，所以一般家庭都没办法承受。

小宇父亲 陈先生

台湾隔了将近3年之后才开放到3岁，那我的孩子还要等到几岁，我也不知道。一针都是很大的负担，我们的收入也没那么高。

小宇在确诊脊髓性肌萎缩症7年之后

终于在厦门的医院

顺利注射了第一针药物

注射诺西那生钠↑

脊髓性肌萎缩症患者 小宇

很开心，等这一针真的等了很久了。谢谢爸爸这些年的付出，等我的状况好一点，我能找到好一点的工作，我也能养他。因为他做比较粗重的工作， 其实也很不舍。

顺利注射完第一针

等候在一旁的小宇父亲陈先生

也松了一口气

回想起过去的7年

陈先生感慨万千

小宇父亲 陈先生

台湾的高雄、台中、台大医学院、高雄医学院……我们都去看过，想破了头，一直想要给他用药。无奈了，只能用无奈来讲，做家长的也不知道怎么办。

陈先生说

暑假后，小宇将读大三

他所学的专业就是生物医学

他希望

儿子通过治疗能够有所好转

也能利用自己所学

为医学作贡献

陈先生说

这次治疗之所以如此顺利

离不开大陆和台湾爱心人士的合力帮助

小宇父亲 陈先生

还好有这个机会能来这边治疗，医师也专业，大陆这边病友团体的帮忙，也给我很多的帮助。真的非常感谢他们，让孩子有一个新的开始，让他算是重生的机会了。

陈先生告诉我们，这段时间，还有两三位台湾的脊髓性肌萎缩症患者也联系上了他，表达了希望能来大陆注射诺西那生钠的想法。接下来，陈先生也会竭尽所能帮助他们。

陈先生也希望

随着两岸间的往来更加紧密

能有更多患者因此受益

记者/肖鑫 王瀚洋

视频编辑/蓝晓燕

责编/王继成 蔡纯纯

编审/姜田