今年6月，我们栏目曾报道过，一名来自台湾的脊髓性肌萎缩症患者小宇，跨越海峡，来到厦门寻医的故事。当时，小宇在确诊7年之后，终于在厦门的医院第一次用上药。23日上午，小宇再次来到医院，注射了第4针药物。经过两个月左右的治疗，目前他的情况如何呢？一起来了解。

记者 肖鑫：您好，好久不见，最近怎么样，还可以。

在厦门大学附属中山医院神经内科，我们再次见到了小宇。和之前相比，小宇的状态显得更加轻松了。他告诉我们，在完成第三针注射后，因为学校有事情，他就返回了台中，前两天再次来厦门，准备今天的注射。

今年21岁的小宇，在13岁那年被确诊为脊髓性肌萎缩症，这是一种神经退行性疾病。之后，小宇的行动能力不断退化，渐渐地，像是起身、行走这样的简单动作，对他来说，都开始变得有些困难。长距离的行走需要借助轮椅代步。虽然疾病一天天在退化，但因为当前在台湾，但只有符合条件的患者，才可以免费用上治疗脊髓性肌萎缩症的药物，其余患者只能全额自费。而治疗这种罕见病的药物在台湾，可以说是天价。以诺西那生钠注射液为例，在台湾的价格大约是40多万元人民币一针。一旦开始接受治疗，患者第一年就需要接种6针，费用高达240多万元人民币，普通家庭根本无法承受，因此，小宇一直没能用上药。

2021年，经过“灵魂砍价”后，诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元，这也让小宇一家看到了希望。6月21日，在台湾和大陆志愿者的共同帮助下，小宇在厦门注射了第1针诺西那生钠注射液。之后，他在7月初和7月末分别又注射了两针。小宇告诉我们，虽然在打第2针之后，他出现了一段时间的不良反应，但是之后情况逐渐好转，第3针的注射就更加顺利了。

脊髓性肌萎缩症患者 小宇：之前通常都是可能早上起来之后，到中午之后，背就会开始很酸，就很累，就需要去平躺，打完针之后好像比较没有这个需求了，稍微的改变，我觉得这个很重要了。

看着孩子渐渐有好转的迹象，小宇的父亲陈先生倍感欣慰。

小宇父亲 陈先生：手部的颤抖稍微有改善，变得比较少，那个抖的力量会比较稳定一点，很细微的进步，平常有在照顾他的人才看得出来，那个差异，整体上来讲，是有比之前还进步一点点，他有改善，他自己心情也会好好一点，有活力一点。

按照药品说明书的要求，到了小宇需要注射第4针药物的时间。在医院的腰椎穿刺室里，小宇顺利完成了注射。同一个环境，相似的流程，但相比两个月前的忐忑和焦虑，此时，小宇和他父亲都比之前显得更加从容，而且充满希望。

小宇父亲 陈先生：下一针就是要到12月，隔4个月，以后就是每隔4个月，要打一针，维持住，让他慢慢进步，期待未来能够更进步。

说到这两个月来在厦门的经历，小宇父子二人提到最多的两个词就是“谢谢”。

脊髓性肌萎缩症患者 小宇：医护人员都很热情，大陆的那个病友团体都很热情。

小宇父亲 陈先生：这边的主治医师，那个主任，真的很亲切，照护方面他也都讲得很详细，得到很多的帮助，真的要谢谢大陆这边的帮忙，才能够顺利成行，也能够让小宇身体有进步。