陈先生一家住在台湾台中市

2015年，13岁的小宇被确诊为

脊髓性肌萎缩症（SMA）

之后小宇行动能力不断退化

渐渐连自理都变得困难

如今，21岁的小宇

一米七几的个头

体重却只有30多公斤

小宇告诉记者，在台湾只有符合条件的患儿

可以免费注射SMA治疗用药诺西那生钠

普通家庭根本无法承受全额自费

因此，小宇一直没能用上药

2021年，经过医保谈判

诺西那生钠注射液在大陆的价格

从每针近70万元降到3.3万元

并成功进入医保目录

20日，放暑假的小宇

在父亲的陪伴下来到厦门

21日上午，小宇成功注射了

SMA精准靶向治疗药物

诺西那生钠

希望小宇病情

早日稳定下来

记者/肖鑫 王瀚洋

视频编辑/蓝晓燕

责编/王继成

编审/姜田