小鑫问医:艰难的儿童康复训练之路
前不久,我们栏目公众号后台收到了一位听障儿童母亲张女士(化姓)的留言。她想通过我们栏目,感谢市儿童医院康复病房工作人员的付出,但在与张女士的沟通过程中,孩子的康复训练引起了我们的关注。康复训练是怎么进行的?在厦门进行康复训练方便吗?在征得张女士的同意后,我们陪伴母子俩踏上了康复之路。
语言治疗师:小朋友们,下午好,对,跟同学打招呼。下午好。
下午两点半,一节语言治疗课开始了。在市儿童医院康复病房,治疗师正在通过情景对话、互动游戏等方式,带领孩子们做语言训练。这位穿着灰色帽衫的孩子,名叫乐乐(化名),今年4岁,他一出生,就被确诊为听力障碍。
乐乐妈妈 张女士(化姓):一岁四个月开始,我们就去机构康复。
课堂上的孩子年龄在2岁到5岁间,有的是听力障碍、有的是发育迟缓、智力障碍或者孤独症,他们不同程度地缺乏语言表达、交流能力,治疗师需要非常耐心地,一字一句,反复给孩子训练。
训练现场:我要雪花片,我要雪花片。
在治疗室外,张女士和其他几位孩子的家长在等待,她们都是孩子的妈妈或者奶奶、外婆。医生告诉张女士,孩子6岁前是康复训练的黄金时期,所以从乐乐一岁多开始,张女士就“全职”陪伴他的康复之路,不知不觉,已经过去了三年。
乐乐妈妈 张女士(化姓):365天就是这么过的,对,就天天带着孩子来,除了周末。
一开始,乐乐在私人机构进行康复训练,但在那里,四十分钟一次的康复训练,价格就要250元甚至更多。张女士一家四口,就靠丈夫一人赚钱养家,如果一直选择私人机构,经济压力难以承受。
乐乐妈妈 张女士(化姓):必须要有一个人长期是带着他这样子到处跑,管一些家里的事,只有爸爸才能赚钱。
之后,张女士就将乐乐带去了公立医院做康复训练,那里不仅价格更亲民,医保还有一定比例的报销,必要的时候还可以通过一些医疗手段辅助康复训练。
乐乐妈妈 张女士(化姓):以前我们是在厦门弘爱康复医院康复训练,从早上8:30开始上课,上到晚上,我中午不回家,因为太远了,来回打车不方便,而且又贵,我就抱着孩子在门诊坐着,楼下食堂吃碗稀饭,然后上来,坐门诊抱着孩子睡觉,2点继续上。
去年11月,市儿童医院正式开设康复病房,这是目前我市除市妇幼保健院外,第二家开设儿童康复病房的公立医疗机构。能够住院做康复训练,意味着不仅频次更加集中,医保报销的比例也会更高,张女士立刻将孩子带到了这里。住院期间,乐乐每天下午都能进行两个小时的语言训练和感统训练。
乐乐妈妈 张女士(化姓):乐乐进步会比较明显比较快,现在他简单的表达都比较好,一些简单的逻辑表达现在都可以。
但因为医保报销、床位流转等多方面的因素,现在乐乐一次只能在市儿童医院住院15天,出院后还要再找其它医院做康复训练。实际上,近年来虽然我市不断有公立医院或者私立机构推出相关服务,但随着家长们对儿童康复训练的重视,康复训练项目仍然供不应求。
家长 林女士:那时候想着说,康复应该不会很难约,没有去约不知道,真的后面我们孩子7个多月开始约的时候才知道,这个真的很难约。
乐乐妈妈 张女士(化姓):需要康复的孩子很多,现在不管你跑到哪家医院都不好排课,比如,我去哪家医院,我跟他讲说我孩子需要康复,做完评估,他会给你登记下来,然后你回家等,可能等了好久好久,你都不会等到这个电话的,还是很希望能够呼吁,厦门能够多一点这种住院康复训练的机构,因为康复训练的黄金期就是在6周岁以前,他以后,不求他能够什么大富大贵,还是多会读书,至少说能够养活自己,不给社会造成什么负担之类的就行了。
小鑫问医:供不应求 我市儿童康复训练资源紧缺
陪着张女士和乐乐的这两天,我们深刻地感受到儿童康复训练的不易,目前厦门这方面资源的总体供应情况如何?跟着《小鑫问医》继续来了解。
上个月,市残联发布了一份《厦门市残疾儿童康复救助服务协议管理机构名单》,目前我市共有残疾儿童康复救助服务协议管理机构67家,约15家是公办或公办民营机构,其中10家在岛内,5家在岛外,剩下的都是私立机构。这些机构服务的项目涵盖视力、听力、言语、肢体、智力和孤独症的康复指导、康复医疗和康复训练。不过,能够全覆盖这些服务项目的机构目前只有四家,分别是厦门大学附属第一医院、市妇幼保健院、市康复医院和市儿童医院。我们选择了后两家实地走访。
在市儿童医院感觉统合治疗室,治疗师林伟泽正在给孩子们进行感统训练。作为康复病房目前仅有的3位工作人员之一,他一个人要同时负责运动治疗和感统治疗两个项目。每个工作日,林伟泽的课都从上午8点,一直排到下午5点半,中午只有一个小时左右的休息时间。
市儿童医院康复病房副主任医师 许晶莉:目前,我们工作人员总共有3人,包括医生一人,就是我,另外,包括两个治疗师。目前有一部分运动障碍的孩子在做这些肢体康复,包括还做一些物理治疗项目。确实比较辛苦 从早到晚课程都是排满的状态。
我们还了解到,作为厦门目前仅有的两家能够给这些特殊孩子提供住院服务的公立医疗机构之一,市儿童医院的康复病房从去年年底启用后,几乎一直都是满床。
市儿童医院康复病房副主任医师 许晶莉:住院的床位非常紧张,我们最开始核定床位是6张,但是因为住院的孩子越来越多,所以从上个月开始,医院已经增加了一部分床位到20张,但是还是不能满足这种需求,还是有很多的孩子们没办法办住院来治疗。
除了住院治疗,市儿童医院康复医学中心还开放了门诊,虽然门诊加上病房,总的医生和治疗师加在一起有16人,但这仍然无法满足日益增加的就诊需求。这样的情况同样发生在其它医院。
在市康复医院,医生告诉我们,现在儿童康复科主要负责儿童运动治疗的工作人员一共有5位,但接诊的孩子有六七十位,因为孩子们的情况差异明显,治疗师一般都是一对一治疗。我们统计了一下,在市康复医院,一节课的训练时长是半小时,一位治疗师一天最多也只能替12位孩子做康复训练。
市康复医院儿童康复科负责人 陈先睿:多数都是一个小朋友,他可能一天要上到两个到三个甚至全覆盖的专业性的康复治疗。
儿童康复科目前所有参与康复训练的工作人员不到20人,但不算门诊,光是定期治疗的孩子就超过了100人。他们中不仅有厦门的孩子,还有不少来自周边地市。
市康复医院儿童康复科负责人 陈先睿:服务量相对来说会比较饱和,这种需求量也会比较大,有些患儿可能要转诊,到很多医院去预约,再排队,最后才能排得上。有些患儿比如说他因为排课的问题,比如说我们这里一周排两次,别的医院一周排两次,那这样凑起来,他每天都可以有治疗。
家长 李先生(化姓):因为小朋友多,医生基本上课满,有的时候排课就有点困难。
家长 陈阿姨:特意搬到这边来的,而且房租还挺贵的,没办法,为了小孩子也只能搬这边来。
那么,外地的儿童康复训练资源情况如何呢?比如深圳,残疾儿童康复服务定点机构达到了186家,其中不少公立医疗机构开放了相关床位。
我们最初想要做这次采访,是因为一位听障儿童母亲的留言。但在走访过程中,我们深刻感受到了特殊儿童康复之路的艰辛。让人宽慰的是,根据2020年底发布的《关于调整我市残疾儿童康复救助补助政策的通知》,厦门市户籍的视力障碍、听力障碍、孤独症等特殊儿童进行康复训练,每人每月可以享受不超过1700元的补助,一定程度上可以减轻家庭的经济负担。但无论是倾尽所有的家长,紧张的康复训练资源,还是沉重的经济压力,都只是我们能看到的最表面的困难。这些孩子可能生来就要走上一条比常人更坎坷的道路,我们希望这个社会能够给予他们更多的关注和帮助,与他们并肩,披荆斩棘,向阳而生。