接下来带大家认识一位台湾女孩，就是大屏幕上的这一位。她叫李怡洁，是一位脊髓性肌萎缩症患者。同时，她也是台湾一个关注脊髓性肌萎缩症患者公益组织的发起人之一。这几天她特意从台湾来到厦门，希望帮助更多有需要的台湾患者来大陆就医。

我们见到怡洁时，瘦小的她躺在轮椅上，微笑着和我们打着招呼。

脊髓性肌萎缩症患者 李怡洁：我确诊应该是1岁多，但是我大概六七个月就有一些症状，比如说没办法翻身，没有办法爬行。

怡洁今年29岁，来自台湾嘉义，患有脊髓性肌萎缩症。这种疾病简称SMA，是一种神经退行性罕见病。发病后，患者运动功能会逐渐退化，出现肌无力和肌萎缩，直到生命的尽头。

脊髓性肌萎缩症患者 李怡洁：我们会慢慢的没有力气 到现在我连睡觉都需要带呼吸机 就是连呼吸功能 吞咽功能都会慢慢地退化

2019年，怡洁和另外几位SMA患者及家属，共同发起成立了一个关注脊髓性肌萎缩症患者的公益组织，开始致力于帮助台湾SMA患者争取更多的治疗机会。根据她的统计，目前台湾地区，在医院有过就诊记录的SMA患者有差不多400位。但这些患者中，仅有一小部分符合条件的患者，可以享受免费或部分免费用药，绝大多数患者都需要全额自费。因为不符合免费用药条件，也无力承担高昂的药费，怡洁至今没有用药。

脊髓性肌萎缩症患者 李怡洁：我也希望有一天真的是可以得到治疗 。目前可能还有一些困难是需要克服。

目前治疗SMA主要有两款上市药物：诺西那生钠注射液和利司扑兰。在台湾，要是全额自费使用这两款药物，一年下来差不多要600万到800万新台币，折合人民币大约130多万到180多万元，普通家庭根本无法承受。而在大陆，2021年，诺西那生钠注射液经过医保谈判，费用从每针近70万元降至3.3万元，今年1月，利司扑兰也正式纳入医保，上市价格从6万多元降到了3780元。即便患者全额自付用药，一年平均费用最高也不会超过20万元，这让包括怡洁在内的台湾患者看到了希望。

脊髓性肌萎缩症患者 李怡洁：大陆在2021的时候，诺西那生钠注射液进了医保，就是那个“灵魂砍价”，对我们来讲都是非常感动的。有一些患者因为等不了，所以他们来到大陆这边治疗。

今年6月，我们栏目曾报道过，一名来自台湾台中的患者小宇，在厦门大学附属中山医院注射了诺西那生钠注射液。当时，就是怡洁所在的公益组织帮忙牵的线。这次来厦门，她就是希望能更多地了解厦门的就医流程，方便更多的台湾SMA患者来就医治疗。

脊髓性肌萎缩症患者 李怡洁：我们觉得这是另外一条给大家的希望跟出路。我们目前还是希望可以多了解这一方面的流程。跟医师交流。或者是这边的公益组织。或是一些志愿者。看怎么样去规划这一系列的辅助。让他们更顺利地来到这边去治疗、

聊着聊着，正好到了怡洁与医生约定的时间。于是，我们也跟随她前往了此行的目的地之一——市妇幼保健院。

在医院，怡洁见到了医生陆妹。陆医生常年致力于未成年脊髓性肌萎缩症患者的诊疗。

市妇幼保健院儿内科主任医师 陆妹：其实台湾和厦门，医疗跟文化交流是一直都很密切的，台湾的SMA组织和我们大陆的组织其实交流时不时都会有，我们跟病友之间的互动比较多，就是相互这样就联系上了。

在陆医生的协调下，医院其它科室也派出了医生来和怡洁沟通：台湾的影像学检查在厦门能否互认？费用该如何结算？如果有其它并发症该怎么办？对于怡洁提出的种种疑问，医生们都详细地进行了解答。

市妇幼保健院神经内科副主任医师 王金领：在过来之后，我们会提前安排好，台湾患者后续的检查，后续的治疗，而且涉及到相关科室，如果有一些并发症或者疑难的，我们会多学科会诊，来找出一个更好更能解决的办法。

市妇幼保健院儿内科主任医师 陆妹：医生可能不是万能的，但是尽我微薄之力去帮到他们，我们在帮助我们自己本地的患者的同时，也能够就是负责更多的一些其它地方的患者。

脊髓性肌萎缩症患者 李怡洁：我们就是主要的宗旨，就是要帮大家争取治疗的机会，希望可以让大家都得到他们自己的希望，可以打开自己的生命之窗。