近日，罕见病脊髓性肌萎缩症患者、11岁的台湾女童小沂结束了在大陆东莞78天的治疗返回台湾进行康复训练。小沂的母亲李文婷今天特意透过我们的镜头向关心他们的大陆同胞报平安。李文婷说，针对脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液在台湾地区，一针就要约45万元人民币。但在大陆，受益于医保集中带量采购，一针只需3.3万元，跨海就医，她们真切感受到了温暖。

　　结束在东莞的治疗后，小沂及家人已经返回新北家中。临行前，她的母亲李文婷分别给主治医生和护士留了纸条，感谢照顾。

　　小沂妈妈 李文婷：我的女儿终于得到治疗了，那个感动真的只有病友跟家属之间才能体会。因为我们其实已经在台湾等好久了，一直苦等无药。

　　跨海就医，李文婷说真切感受到了祖国大陆的温暖。小沂在完成四针注射后，状况得到了一定的改善。目前小沂正在进行后续的运动康复，一点点的进步，李文婷都满心欢喜。

　　小沂妈妈 李文婷：我在酒店的时候，曾经有记录过她自己起身，走路一段距离的时间，时间上她就是第一次跟第二次有微秒，或者几秒的差异，可是到第三次她会到十几秒的进步。

　　据了解，小沂在1岁左右确诊脊髓性肌萎缩症，当时这种罕见病还没有针对性的治疗药物，各种救命的办法都进行了尝试，但效果有限。2021年，小沂脊柱侧弯的情况开始加剧，即使安装钢板也无法阻止病情恶化。诺西那生钠注射液的问世，让这个家庭又燃起了希望。在台湾，一针就要45万元人民币，普通家庭难以承受。而在大陆，受益于医保药品集中带量采购，一针仅3.3万元，这让李文婷一家动了赴大陆就医“求活”的念头。

　　小沂妈妈 李文婷：我觉得还蛮煎熬的，因为你明明知道有药，可是你不能让她用药治疗，那我们到底可以为她做什么？前年8月8日，医生说，她要动脊椎侧弯手术的时候，小沂爸爸就下定决心，我一定要带她出去做治疗。

　　未来，小沂每四个月就需要注射一剂诺西那生钠，李文婷已经做好继续到大陆治疗的准备。但是让她耿耿于怀的是，根据台湾现行规定，只有出生12个月内发病确诊，且开始治疗年龄未满7岁的台湾脊髓性肌萎缩症患者才可以免费享受药物治疗。李文婷也曾为了女儿写信向台湾地区领导人蔡英文求助，希望可以扩大诺西那生钠的用药范围，但却没有得到任何回应。同为脊髓性肌萎缩症患者的台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁介绍，全台湾共有约400名患者，还有300多名病友因药价昂贵无法接受治疗。小沂在大陆的治疗经历让他们看到了新的希望。

　　脊髓性肌萎缩症患者 台湾生命之窗慈善协会理事长 李怡洁：如果是没有健保的情况下，一针要200多万新台币，预估下来一年大概要600万到800万元新台币，一般的家庭是不可能负担得起的，(大陆)3万多人民币，确实是有些家庭可以负担的。所以在没有办法得到治疗的这群(台湾)病友中，还是有人期待可以到大陆去尝试一下，至少我们在等待的期间，生命不会白白流逝。