世界孤独症关注日:我与孤独症孩子的共处时光

特区新闻广场 2022-04-02 22:01:46

2022-04-02 22:01:46

2日是“世界孤独症关注日”。孤独症儿童常被称为“星星的孩子”,他们似乎总是孤独地沉溺在自己的世界里。您了解孤独症吗?与孤独症孩子交流、相处是什么感受呢?几天前,我们栏目的记者肖鑫,就前往市特殊教育学校,与那里的孤独症小朋友相处了半天,一起来听听他的感受。

记者 肖鑫:这里是厦门市特殊教育学校,今天上午呢,我们就将在这里陪伴一位有孤独症的小朋友 度过半天的时间。

他叫乙诺,今年7岁多。2岁时,他被诊断为孤独症。现在,乙锘是这里康复部一年级的学生。

记者 肖鑫:第一次见面,我跟他打了个招呼,他很乖巧地回应了我,我当时其实内心当中有咯噔一下,我还挺窃喜的,我说,这孩子会和我有比较好的交流,但是……

现场:小诺,你在干嘛呢?好的。这是什么啊?这一块应该放在哪里呢?小老鼠在哪里,乙锘?这本书是什么呀?口罩、口算。他的注意力明显不在这里。

记者 肖鑫:我真正了解到了什么叫做星星的孩子,为什么要这样称呼他,因为孤独症它的典型的特征,生活在自己的小世界里,仿佛是用一个玻璃罩子把自己罩在自己的世界里。

现场:叔叔调整一下这个麦克风,麦克风,麦克风。

小诺妈妈 陈女士:确诊的时候他的(孤独症)程度是非常严重的,医生也是跟我说,只能康复干预,没有办法说你恢复到普通正常小朋友那样子。

明显的交流障碍,还伴有刻板的行为和狭窄的兴趣范围,在小诺身上,有着孤独症孩子们普遍的表现。不过,老师告诉我,入学半年多来,小诺已经有了非常明显的进步。

市特殊教育学校康复部一年级班主任 林敏:小诺,他其实存在比较大的问题。就是一个注意力的问题,以及集中的时长,父母之前,前期付出了非常多,孩子本身的基础是不错的,他的认知能力,基本上可以达到中上水平。

记者 肖鑫:晨会课之后他们要去上的是第1节课,叫做运动康复课,这个课程比较特殊,每一次上运动康复课,都会有家长的陪伴,小诺的妈妈也会来。

现场:同学们早上好。老师早上好。好,我们开始做第一个动作,跟老师做第一个动作,关节挤压一。

市特殊教育学校运动老师 李雪韵:家长他们辅助的并不是自己的孩子,他们是辅助其他人的孩子,他们两两交替辅助,为了让(孤独症孩子)不那么依赖,能够在集体里面听老师一个人的指令。

记者 肖鑫:(家长)他们参与到这个课堂的过程当中,一部分是学习一些技能,以便他们之后回到家里,也可以和孩子在日常生活中,也进行这样的训练。

小诺妈妈 陈女士:干预过程小朋友是很痛苦的,我们没办法,你不想做也得做,就是只能咬牙坚持,这5年当中也是付出了挺多,他总体进步非常多,所以我现在是很有信心。

记者 肖鑫:(小诺妈妈)她的所有的生活的重心,除了工作就是孩子,真的是太不容易了。

市特殊教育学校康复部一年级班主任 林敏:来我们一起读一遍,我想吃。我想吃什么?烤地瓜。你把它粘上去,我们完整读一遍。

虽然是简单的表达,但对于孤独症的孩子来说,并不容易。

小诺妈妈 陈女士:他现在还小,还有很长时间的,那还是要继续坚持下去。最低的要求,就是说以后他可以独立生活,独立生存。

记者 肖鑫:虽然他们有一点点特殊,有一点点的不同,但是他们都在努力,包括他们的家长,他们的家庭都在努力。让这个孩子尽可能去适应这个社会,融入到这个社会当中,所以我也希望大家,以后碰到这样的孩子,能够给予他们多一点的善意和包容,让他们感受到来自这个世界的温暖。

【新闻链接:正确认识孤独症 这些你或许要知道】

孤独症是儿童精神发育障碍性疾病之一。有数据显示,我国孤独症患者数量超过1000万,其中0-14岁的患儿可能超过200万。那么孤独症是天生的吗?如何干预训练效果最好呢?来听听专家怎么说。

孤独症,是一种比较严重的发育障碍性疾病,理论上不能完全被治愈,是一种持续终生的疾病。记者从市仙岳医院了解到,目前,孤独症的患病率大致为千分之一到千分之二。

市仙岳医院儿童青少年心理科病区主任 吴为阁:孤独症最常见的还是男性居多,按照目前的流行病学调查的患病率,差不多4到9比1,是男女的患病比例。

市仙岳医院儿童青少年心理科病区主任 吴为阁:孤独症是一种神经发育障碍性的疾病,更多是一种先天性的发育障碍性疾病,后天的因素大概占30%左右。比如说跟我们后天的一些教育的剥夺,还有家庭不当的教养方式,也会影响孤独症孩子他的发育变化。

孤独症目前没有药物治疗或其他更好的纠正办法,需要在确诊后及早进行康复训练。不过医生表示,从门诊就诊的情况来看,在孤独症干预训练上,仍然存在一些误区。

市仙岳医院儿童青少年心理科病区主任 吴为阁:整个康复训练的过程,我觉得一定要基于家庭,其实三分只是在学校,在机构,七分应该在家庭,它是一种融合的教育,把他(孤独症患儿)的功能水平延伸推广到正常的环境当中。

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