今天是第33个世界血友病宣传日，血友病是一种罕见的遗传性疾病，患者由于身体中缺少某种凝血因子，常会在轻微创伤后血流不止，他们因此也被称为“玻璃人”。目前，社会大众对血友病的认知度并不是很高，甚至还存在一些误解，这也给血友病患者的生活带来了一些困扰。今天，就让我们一起来关注身边的血友病患者。

苏培源，35岁，龙岩永定人，在厦门生活十多年了，是一名酒店的维修工人。同时他还有另一个身份，一名血友病患儿的家长。2010年，苏培源的儿子出生了，可快乐美满的生活，却在孩子一岁的时候，因为查出血友病而发生了转变。

苏培源：我们当时也不知道这个病，那时候感觉天都要塌下来一样，毕竟我们一个普通家庭，碰到这种压力，一下子是无法接受的，但是没办法，事情都发生了。

雪上加霜的是，苏培源的妻子在得知儿子患病后不久，就离开了这个家庭。苏培源和他年迈的父母，承担起了养家和照料孩子的重任。现在，苏培源的儿子在持续预防治疗下，平安长大了。不过随着孩子到了入学年龄，上学，又成为了一件困扰苏培源的事情。

苏培源：之前在厦门这边也给他找了很多私立的学校，公立的读不上，只能读私立的。因为小孩子有血友病这个问题，学校比较忌讳。人家说你这个小孩有血友病，玻璃人，人家学校就会怕担这个责任。

为了让孩子读书，苏培源找了不下5所学校，可没有一所学校愿意接收。最终，他还是把儿子送回了老家龙岩读书。苏培源告诉我们，血友病患者以及患者家属有一个交流群，经常在群里讨论一些问题和情况。据他了解，血友病患儿在入园、入学上，遇到问题其实并不少见，一些患儿家长为了让孩子能够顺利入学，无奈之下只能选择隐瞒病情。

苏培源：因为你一旦说出这个，学校就会想方设法拒绝，在厦门这边很多血友的家属，我们都有交流，他说很多都是隐瞒，没办法。当今社会上，比较了解的（不多）社会上这方面还是比较薄弱的，只要预防好，其实都跟正常人一样。（现在对您来说最盼着的事情就是）孩子能健康成长。

世界血友病日：社会应给予更多理解 让关爱持续

可能在很多人的理解中，血友病患者好像都十分脆弱，一旦发生问题很容易危及生命。其实现在只要坚持科学预防用药，大部分血友病患者都能够像正常人一样生活、工作。今年血友病宣传日的主题，就是“让关爱持续”，那么，社会大众应该给予血友病患者怎样的理解和关爱？我市在援助血友病患者方面又做了哪些努力呢？继续来看。

从2014年初开始，厦门第一医院血液科就将我市的血友病患者组织联系在一起，建立了“厦门血友病患者群”，为他们搭建起了一个更好的交流援助平台，也成为了血友病患者的另一个“家”，而苏蕊医生就是这个家里的“大家长”。多年来，她常常为患者提供专业辅导，并主动追踪管理，也教会越来越多的患者学会自我管理。她告诉我们，现在许多人对血友病还缺乏一个正确认知，这也导致了一些不必要的担心和误解。

厦门大学附属第一医院血液科主任医师 苏蕊：（血友病）是个伴随终身的遗传性疾病，我们只要做到一个很好的替代治疗，把它缺的八因子（凝血因子）给它补上来，这样患者就能得到一个很好的预防，那他就可以像健康人一样去生活。

记者了解到，目前我市登记在册的血友病患者有85人，其中18岁以下的患者有37人。其中许多已经就学的小患者们，在科学预防治疗的情况下，也都和其他孩子一样，在享受着属于他们的童年。

厦门大学附属第一医院血液科主任医师 苏蕊：我们整体的患儿情况都很好，而且在学校里面也被很多老师，同学接纳。只要我们走出这个误区，正确看待这个疾病，是不存在问题，是可以很好融入学校生活中去。

对于已经接纳血友病患儿入学的幼儿园和学校，苏医生也建议，学校方面除了跟患儿家长保持紧密沟通联系之外，也应该学习一些有效地措施。

厦门大学附属第一医院血液科主任医师 苏蕊：我们学校医务室就是一个很好的地方，因为我们（患儿）出血以后 除了替代治疗打因子之外 我们还有很多很重要的 第一个制动 关节抬高　弹力绷带 还有冰敷 甚至学校条件好 有冰箱我们可以把一些药品放在学校里备用　

其实在厦门，对血友病患者的援助从未停止，为了让血友病患者可以安心地用药，市慈善总会自2010年起就开展相关援助。2015年，我市已率先全国实现了血友病的“0支付用药”，也就是在扣除了医保部分后，患者的自费部分由中华慈善总会药品援助项目，以及市慈善总会来共同承担，每年能为患者省下10万元左右的治疗费用。记者从市慈善总会了解到，截至2020年底，我市救助血友病患者援助资金达到1074万元。市慈善总会方面表示，接下来，他们还将继续推进对血友病患者的服务和援助，同时也希望社会大众能给予血友病患者更多的理解和关爱。

厦门市慈善总会给药部部长 徐玉容：尽力去推进跟定点医院，血友病患者的一站式结算，这样我们病人在买药的同时，可以报销所有的医疗费用。还有我们慈善救助，呼吁全社会关注这部分群体，相信通过我们共同努力，越来越多血友病患者得到更规范，更有效的标准治疗，像正常人一样享受快乐健康的生活。