今天（7月15日）上午，市爱心办主办的“重特大罕见病救助协议签约仪式”在市儿童医院举行，4名重特大罕见病患儿家属接过凝聚社会各界力量的爱心救助，重燃生命的希望。

据了解，包括戈谢病在内的发病率仅为人口总数0.65‰-1‰的罕见病，由于治疗药物价格高昂未被纳入医保目录，治疗用药特殊，对运输、存储、配药等都有极高要求，加上患者确诊及救治都需前往北京、上海等医疗技术先进的城市，使患者救治负担进一步加重。

近日，市爱心办充分发挥统筹全市爱心资源的平台优势，探索建立重特大罕见病“1+N"多元化社会救助模式，通过爱心办牵头，医保、民政、慈善总会、民宗、红十字会等有关部门和社会慈善力量合作，让“患者承担一部分、药企让利一部分、社会捐助一部分”的共担救助模式精准救助重特大罕见病人，进一步提升向善向上的城市内在精神和人文温度，建设更为温馨和谐的“爱心厦门”。

（记者：沈妍蓉）